Helsedirektoratets utkast til nye retningslinjer for ME inneholder mye bra. Men uten at ME-pasientene blir definert som en egen gruppe, vil retningslinjene kunne gjøre mer skade enn gavn.
Helsedirektoratet har kommet med utkast til ny veileder om ME, og ikke uventet møter dette motstand og kritikk.
Etter vår mening er det et fremskritt at ME nå skal defineres ut fra kardinalsymptomet PEM (postexertional malaise), anstrengelsesutløst symptomforverring. Det betyr at man etter en fysisk eller mental anstrengelse opplever en økt, forsinket og forlenget utmattelse som ikke er i samsvar med anstrengelsens grad. Smerter og kognitiv affeksjon følger også ofte med.
Noen mener at PEM ikke er spesifikt for ME, men det er spesifikt nok til at man internasjonalt er blitt enige om at utmattelse uten PEM ikke er ME. Når noen likevel ikke slutter seg til dette, skyldes det at enkelte blander to eller flere forskjellige tilstander som ikke må blandes, som Fafo-forskerne Anne Kielland og Arne Backer Grønningsæter skriver i Aftenposten 3. mars.
Svakheten ved Helsedirektoratets utkast til nye ME-retningslinjer er at en slik sammenblanding blir gjort. Men rettferdighet overfor ME-pasientene skjer ikke før distinksjonen mellom ME og annen utmattelse blir slått fast.
En fysisk sykdom
Internasjonalt er det i dag enighet om at ME er en fysisk sykdom. Det illustreres ved at EU nylig bevilget 85 millioner kroner til biomedisinsk ME-forskning. Tyskland investerer nær 6 milliarder kroner til biomedisinsk forskning på ME og long Covid.
ME affiserer en rekke organsystemer. Sentrale funn er inflammasjon, immunologiske endringer og mitokondrie-dysfunksjon. Cellene produserer rett og slett ikke nok energi.
ME-pasienter skiller seg også ut genetisk. I 2025 ble de første resultatene fra den store engelske DecodeME-studien publisert. Åtte genområder for å utvikle ME ble identifisert, blant annet relatert til immun- og nervesystemet, infeksjoner og smerte. Det ble ikke funnet gener relatert til depresjon eller angst. Studien viser at genetiske varianter bidrar til sårbarheten for å kunne utvikle ME.
Erfaring med svært alvorlig syke
Har de som hevder at ME kan forklares ut fra en biopsykososial modell, sett svært alvorlig syke ME-pasienter?
I en nylig rettssak som en alvorlig syk ME-pasient reiste mot Nav, kom det frem en sjokkerende opplysning. Navs faglige ekspert, en av de mest aktive forkjempere for en biopsykososial ME-modell, innrømmet, på spørsmål fra en av de sakkyndige (Ola Didrik Saugstad), at hen bare har sett én svært alvorlig syk ME-pasient i sin karriere som lege. Dette er brudd på medisinens mest grunnleggende regel, at man skal undersøke pasienten før man trekker konklusjoner.
De eneste måtene fastleger og andre kan få erfaring med slike pasienter på, er å dra på hjemmebesøk eller besøke Røysumtunets avdeling for svært alvorlig syke ME-pasienter på Hadeland.
Røysumtunet har nylig publisert resultatene fra de tre første års drift. Vi viser at ganske mange får en bedring ved et opphold på minst tre måneder. En grunn kan være at pasientenes symptomer blir respektert, og man prøver å unngå PEM. I likhet med internasjonale studier fant vi imidlertid bare 3 til 4 prosent som var blitt friske av ME.
Uretten mot de sykeste
Allmennlege Peter Prydz skrev i Aftenposten 23. februar: «De fleste utmattede pasientene jeg har erfaring med, ble helt friske etter en tid.» Det samme har lederen for det Nasjonale Kompetansenteret for ME hevdet. Men studier som dokumenterer disse sensasjonelle resultatene kan de ikke vise til. Og hvor mange svært alvorlig syke ME-pasienter har Prydz og kompetansesenteret egentlig sett? Kielland og medarbeidere fra Fafo har vist at de som har fått ME-diagnosen, ytterst sjelden blir så friske at de kommer tilbake til arbeidslivet.
Hvis Helsedirektoratets retningslinjer for ME ender opp med å putte all utmattelse i den samme sekken, ved å blande en rekke tilstander med forskjellig årsak, vil man fortsette den store uretten mot de sykeste ME-pasientene. Det er de som ligger med store smerter og kognitive problemer i et mørkt rom. Mange må ha sondeernæring eller intravenøs ernæring for å overleve.
Det blir feil å ekstrapolere (finne ukjente størrelse basert på kjente størrelser) seg fra personer med uspesifikk utmattelse til de aller sykeste ME-pasientene. Ved å gjøre det fortsetter man å opprettholde tanken om at de sykeste kan helbredes med kognitive teknikker, slik noen fortsatt hevder. Det er imidlertid ingen studier med akseptable forskningsmetoder og etikk som støtter et slikt syn.
Mer skade enn gavn
Det må bli slutt på den fortsatte diskrimineringen av de sykeste ME-pasientene. Det dreier seg om noen hundre svært alvorlig syke personer som ignoreres av helsevesenet, jages av barnevernet, plages av Nav og spottes fordi de er syke.
Det må bli slutt på at man henviser til kasuistikker (ett eller flere enkelttilfeller), men ikke vil ta hensyn til store pasientundersøkelser og solide forskningsartikler.
Det må forventes at de som er med i diskusjonen om ME, tar seg tid til å sette seg inn i den omfattende biomedisinske forskningslitteraturen om ME og kritiserer den, hvis det er grunn til det. Det må også forventes at de redegjør for sine erfaringer med svært alvorlig syke ME-pasienter.
Helsedirektoratets utkast til nye retningslinjer for ME inneholder mye bra. Men uten at ME-pasientene blir definert som en egen gruppe, vil retningslinjene kunne gjøre mer skade enn gavn.
Disclaimer : This story is auto aggregated by a computer programme and has not been created or edited by DOWNTHENEWS. Publisher: aftenposten.no
