Tove Godskesen skriver klokt om ventetiden før sønnens lungetransplantasjon. Jeg har ligget i den sengen, to ganger. Det meste kjenner jeg igjen. Én setning vil jeg kommentere.
Tove Godskesen skriver fra stolen ved siden av sengen, og hun gjør det slik jeg også erfarte situasjonen: telefonen innen rekkevidde, kofferten klar, et liv organisert rundt ventingen. Slik var det hos oss også.
Jeg vokste opp med sykdommen cystisk fibrosecystisk fibroseCystisk fibrose er en medfødt sykdom som forårsaker seigt slim i lunger og andre organer. Sykdommen kan gi pustebesvær, infeksjoner og dårlig næringsopptak. (Helsenorge). Som 17-åring fikk jeg beskjed om at jeg skulle på venteliste for nye lunger, ny lever og nytt hjerte, alt i én og samme operasjon. Det var aldri gjort før. Sykdommen satt i lungene og leveren, men det var tryggest å bytte hjertet også. Kirurgen sammenlignet det med å bytte motor og girkasse i en bil: da lar du ikke clutchen henge igjen, du tar ut alt og setter inn alt.
Og siden hjertet mitt var friskt, ble det gitt videre til et menneske på en annen liste.
Jeg ventet fra jeg var 18 til jeg var 19. Mange år senere sviktet nyrene, og jeg sto på listen igjen. Som voksen denne gangen, midt i arbeidslivet, med dialyse tre dager i uken, seks timer hver gang, mens jeg ventet.
Troels Mathisen
Foredragsholder om endring og reaksjoner under press. Tidligere ansatt i Stiftelsen Organdonasjon.
Så jeg kjenner ventingen fra innsiden. Og det er derfor jeg vil kommentere setningen Godskesen bygger sin tekst på: at for at sønnen skulle få nye lunger, måtte et annet menneske dø.
Ingen dør fordi vi venter
Den setningen hang over min seng også. Forskningen hun viser til, om skyldfølelsen som følger håpet, er riktig for mange. Men jeg kjenner meg ikke igjen i det. Jeg kan ikke huske at jeg noen gang tenkte at noen måtte dø for at jeg skulle leve.
For dødsfallet skjer. Mennesker dør hver dag, i ulykker og av hjerneblødninger, uavhengig av om noen står på liste eller ei. Ingen dør fordi vi venter. Det jeg var avhengig av, var noe annet: at noen hadde pratet sammen. At noen hadde tatt seg tid til å si hva de ville med organene sine etter sin død. Sagt det høyt, ved et kjøkkenbord, til noen som husket det den dagen alt sto stille.
Jeg trengte ikke akkurat det dødsfallet. Men jeg trengte akkurat den samtalen.
Det nærmeste vi kommer, er et testament. Det skrives i levende live, av et menneske med ordene i behold, og det trer i kraft en dag ingen rår over. Ingen leser et testament og tenker at noen måtte dø. Vi tenker at noen hadde bestemt seg, mens de kunne.
Den omskrivingen forandrer ikke sorgen hos donorfamilien, og den skal ikke pynte på noe. Men den flytter skylden dit den hører hjemme: ingen steder. Og den forteller de ni som i dag står på listen for nye lunger, hva håpet deres hviler på. Ikke en død. En beslutning.
Du har én jobb
Resten av ventingen er som Godskesen beskriver, og verre. Du skal kunne nås døgnet rundt, hele året. Du kan ikke reise langt, ikke planlegge noe, ikke si «vi ses i sommer» og mene det.
Samtidig har du én jobb: å holde deg frisk nok. Trene med lunger som ikke vil. Unngå hver eneste infeksjon, fordi en lungebetennelse på feil tidspunkt kan sende deg ut av listen for en periode. Det har jeg prøvd. Der vil man ikke være.
Folk tror håp er en følelse. På ventelisten er håp en arbeidsoppgave. Noe du må gjøre hver morgen, enten du kjenner det eller ei.
Det de færreste vet, er hvor mye liv det kan bli på en lungeavdeling når noen blir stående
Godskesen etterlyser bedre støtte fra helsevesenet til pasienter og pårørende, og hun har rett. Men den støtten som bar meg, kom fra et annet hold. Det vanskeligste i min venting var ikke det folk sa. Det var alle som sluttet å si noe. De fleste visste ikke hvordan de skulle snakke med en 18-åring som kanskje ikke levde neste år, så de lot være og ble gradvis borte.
De som ble igjen, var få. De sa ikke noe spesielt. De kom, og de kom tilbake. De spurte hva som var verst akkurat nå, og de tålte svaret.
Det de færreste vet, er hvor mye liv det kan bli på en lungeavdeling når noen blir stående.
Vi fant ut at en dorull er lengre enn ni etasjer, målt fra vinduet på lungeavdelingen på Aker. Vi dro på oppdagelsesferd i sykehusets katakomber, med oksygentank på ryggen og medisinstativet på slep.
Vi stekte vafler på avdelingskjøkkenet helt til brannvesenet kom på besøk. De som var med på dette, visste nøyaktig hvor syk jeg var. De behandlet meg likevel som en som levde.
Et liv jeg ikke var lovet
Den tyngste kvelden var en nyttårsaften. Alene på avdelingen, med nattevakten og ett stjerneskudd. Jeg var langt nede. Men jeg visste nøyaktig hva jeg ønsket meg.
Ett år senere ringte telefonen. Operasjonen tok ni timer. Den lyktes. Jeg fikk et liv jeg ikke var lovet, og jeg har levd det: utdanning, arbeid, familie. En sønn som slår meg i sjakk.
Da nyrene sviktet og jeg sto på listen igjen, kjente jeg ventingen igjen med én gang. Det som hjalp, var også det samme: de som kom, og som kom tilbake.
Rundt de ni på listen står familier, kolleger og venner som ikke vet hva de skal si. Det er dere jeg skriver til: Du trenger ikke si noe klokt. Du trenger å bli stående.
Disclaimer : This story is auto aggregated by a computer programme and has not been created or edited by DOWNTHENEWS. Publisher: aftenposten.no
