Sammenblanding av diagnosegrupper skaper uklarhet.
Helseminister Jan Christian Vestre (Ap) jobber for at Norge skal bli med i EUs helseunion. Samtidig foreslår Helsedirektoratet i et utkast til nye retningslinjer om myalgisk encefalomyelitt( ME) at Norge ikke skal følge Verdens helseorganisasjons (WHO) sykdomsklassifisering ICD-11.
WHO skiller derimot mellom utmattelse og ME. Helsedirektoratet foreslår i stedet at ME betraktes som en undergruppe av langvarig utmattelse. En slik sammenblanding av to forskjellige diagnosegrupper fører til forvirring både når det gjelder råd om behandling og forskning.
Utsettelse
Tysklands helsemyndigheter ser ME som vår generasjons folkesykdom og bevilger 500 millioner euro over 10 år til biomedisinsk forskning på long covid og ME. WHO sier at ME/CFS er en nevrologisk sykdom med egen diagnose. WHO ekskluderer pasienter med kronisk utmattelse fra denne diagnosen i sine nye diagnosekriterier ICD-11. Disse nye reviderte WHO-kriteriene settes nå ut i livet i alle andre nordiske land. Av en eller annen grunn utsetter vi det i Norge til 2027–28.
Både ME-pasienter med anstrengelsesutløst symptomforverring – Postexertional Malaise (PEM) – og pasienter med langvarig utmattelse uten PEM fortjener bedre. Begge grupper trenger forskning på sin diagnosegruppe og tilpasset behandling.
Det gir liten mening å tro at immunmodulerende behandling som nå er i gang på Haukelands kreftavdeling for ME-pasienter ResetME, skal være av interesse for pasienter med langvarig utmattelse uten PEM.
Betalt selv
Her har ME-pasienter bidratt av egen lomme med 8 millioner de siste 12 måneder gjennom ME-fondet.no og i alt 26 millioner. Nå mangler bare 3,5 millioner på fullfinansiering av studien.
På samme vis gir det liten mening å tro at en ny studie om mind-body reprogrammering therapy skal være av interesse for pasienter med ME med PEM. Behandlingen promoteres for pasienter med langvarig utmattelse av en lege i NRK, og for smertepasienter av en psykolog og en humorist i VG.
Helsemyndighetene i USA og Storbritannia definerte ME med PEM som en egen diagnose i 2018 CDC og 2021 NICE. Hvis Norge putter ME i samme bås som langvarig utmattelse, melder vi norske forskere ut av den internasjonale biomedisinske ME-forskningen.
Begge grupper trenger forskning på sin diagnosegruppe og tilpasset behandling
To grupper
De nye retningslinjer for ME og langvarig utmattelse må følge WHOs inndeling og skiller mellom de to diagnosegruppene i ICD-11: den nevrologiske gruppen 8E49 Postviral fatigue syndrome (CFS og ME) og eksklusjonsgruppen MG22 Fatigue eller langvarig utmattelse.
Vi må kunne forvente at norske pasienter med hva Helsedirektoratet kaller langvarig utmattelse, inkl. ME/CFS får rett diagnose, enten ME med PEM eller langvarig utmattelse. Helsedirektoratet må tilpasse behandlingen for hver av disse gruppene.
Da kan forskerne gjennomføre biomedisinsk eller biopsykosomatisk forskning på en langt mer homogen pasientgruppe og forvente klarere forskningsresultater.
Det er på tide at ME-syke i Norge blir tatt seriøst ved at Norge følger opp WHOs ME-klassifisering slik Norge har forpliktet seg til å gjøre.
Disclaimer : This story is auto aggregated by a computer programme and has not been created or edited by DOWNTHENEWS. Publisher: aftenposten.no
