Hvis helsedata virkelig er «gull», burde en større del av verdiskapingen skje som forskning i regi av de offentlige helseinstitusjonene som har samlet inn dataene.
I Aftenposten 20. juni omtales regjeringens planer om å gjøre syntetiske helsedata tilgjengelig for teknologiselskaper og legemiddelindustri.
Budskapet fra digitaliseringsminister Karianne Tung og helseminister Jan Christian Vestre er at Norge sitter på en unik ressurs: helsedata som, omformet til syntetiske datasett uten direkte personidentifikasjon, kan bidra til innovasjon, kunstig intelligens og bedre helsetjenester.
Hvem skal bruke dataene?
Gode data er en forutsetning for medisinsk kunnskapsutvikling. Men det er påfallende hvem regjeringen ønsker å la nyte godt av denne ressursen.
Teknologiselskaper og legemiddelindustri skal tilsynelatende tilbys rask tilgang. Klinikerne som faktisk har samlet inn dataene – og som ikke har aksjonærer å svare til – skal fortsatt kjempe for finansiering, etisk godkjenning og tid til å forske på egne pasienter.
Det er ikke teknologi som skaper slike forskjeller, men et politisk valg om hvem man satser på.
Det reiser også spørsmål regjeringen ikke har vært tydelig på: Skal teknologiselskapene betale for data som helsepersonell har samlet inn gjennom år med pasientbehandling? Hvor blir det i så fall av inntektene? Tilbake til pasientene, til klinisk forskning, eller til statskassen?
Debatten har dessuten en påfallende slagside: Nesten all oppmerksomhet rettes mot personvern. Spørsmålet om hvem som skal bruke dataene, og til hva, diskuteres knapt.
Den egentlige avveiningen
Når data gjøres syntetiske, fjernes navn og personnummer, men sammenhengene mellom diagnoser, behandlingsvalg og kostnader blir stående. Nettopp dette gjør slike data salgbare. Det blir mulig å beregne hvilke pasientgrupper som gir størst behandlingsgevinst, og hvilke deler av helsevesenet som er mest effektive.
Derfor er det misvisende når politikere fremstiller dette som en avveining mellom personvern og innovasjon. Den egentlige avveiningen står mellom inntjening og solidaritet: Skal helsedata brukes til å hjelpe enkeltmennesker, eller til å rangere hva som bedrer bunnlinjen?
Det norske helsevesenet bygger på prinsippet om at mennesker skal behandles etter behov, ikke etter forventet økonomisk avkastning. Klinikere som arbeider tett på pasientene, ønsker å bevare dette prinsippet.
Skal helsedata brukes til å hjelpe enkeltmennesker, eller til å rangere hva som bedrer bunnlinjen?
Teknologiselskaper og legemiddelfirmaer har ingen tilsvarende forpliktelse. Hvis modeller utviklet av slike aktører tas i bruk til styring og ressursfordeling, risikerer vi at behovsprinsippet svekkes.
Pasienter med kostbare lidelser kan bli mindre attraktive «investeringer», og sykehus kan presses til virksomhet som gir best økonomisk resultat fremfor best mulig omsorg. Når data gjør det mulig å synliggjøre slike sammenhenger, oppstår sterke incentiver til å benytte dem – særlig hos dem som tjener penger på dataene.
Usikkert faglig grunnlag
Den kliniske nytteverdien av å la slike data inngå i KI-modeller er foreløpig dårlig dokumentert. Det florerer av ambisjoner og lovord, men lite solid evidens for at pasienter faktisk får bedre behandling.
Den kliniske nytteverdien av å la slike data inngå i KI-modeller er foreløpig dårlig dokumentert
Når det faglige grunnlaget er så usikkert, er det påfallende at regjeringen prioriterer rask deling med kommersielle aktører fremfor å bygge uavhengig klinisk forskningskapasitet som kan gi svar på hva som faktisk nytter.
Personvern kan håndteres med gode tekniske løsninger og streng regulering. Men om vi endrer helsevesenets grunnleggende verdisyn fordi kommersielle aktører, ikke klinikere, definerer hvilke spørsmål dataene skal besvare, kan skaden bli vanskelig å rette opp.
Pasientenes interesser
Hvis helsedata virkelig er «gull», burde en større del av verdiskapingen skje som forskning i regi av de offentlige helseinstitusjonene som har samlet inn dataene, utført av klinikere med pasientenes interesser som formål.
Hvis norske helsedata er en strategisk ressurs av uvurderlig verdi, er det rimelig å spørre hvorfor regjeringen synes mer opptatt av å distribuere dem til kommersielle aktører enn av å bygge opp forskningskapasiteten hos dem som faktisk møter pasientene.
Det er et spørsmål om kunnskapspolitikk, helsepolitikk – og om hvem denne felles ressursen egentlig skal tjene.
Disclaimer : This story is auto aggregated by a computer programme and has not been created or edited by DOWNTHENEWS. Publisher: aftenposten.no
