Hva med de pårørende?
Geir Kulia vil fjerne Nav-støtten til voksne med cøliaki. Det skrev han i Aftenposten 30. juli. Han har selv sykdommen. Utsagnet hans ble ikke tatt godt imot i «cøliakimiljøet» og nådde kjapt Dagsnytt 18.
Men det er en gruppe som ikke inkluderes i den pågående diskusjonen, en gruppe jeg selv er med i: de pårørende. Jeg vet ikke hvor mange vi er. Det finnes ingen oversikt eller sommerleir for oss.
12 kanelboller alene
Vi har ingen hjelpelinje. Vi står bare i det alene, uten emosjonell eller økonomisk støtte. Hverken fra omverdenen generelt eller fra vedkommende med sykdommen. I møte med andre med cøliaki er sykdommen alltid temaet. Det blir aldri snakk om meg eller om oss rundt som rammes.
Da jeg var 19 år, fylte jeg bilen med glutenfritt knekkebrød, tortellini og havregryn på vei hjem fra en guttetur i Sverige. Det er ikke så kult.
Jeg sto med ryggen til da Norge scoret 3-1-målet mot Senegal. Årsak? Glutenfri øl måtte «merkes» med to plastkopper. Uten sykdommen hadde jeg rukket å se målet.
Det er ikke kun sympati fra staten jeg etterspør. Påstanden «Du kan jo bare bake kanelboller hvis du har lyst på det» kommer innimellom fra henne jeg deler leilighet med. Hm, javel. Hvor kult er det å spise 12 kanelboller mutters alene?
Bakverk er kos. Og som en ekstremt ekstrovert sier det seg selv at jeg ikke koser meg alene.
Majoriteten blir minoriteten
Én ting er det som rammer en selv, men det å se andres lidelse er til tider uutholdelig.
Så Geir Kulia, du kan sende de pengene til meg?
Min svigerfar – eller vi er ikke gift, så det blir faren til denne personen med cøliaki – lever i et ekstremtilfelle. Hjemme hos ham er både kone og to barn rammet av sykdommen. I sitt eget hus må han plassere sitt vanlige brød i en hylle under vasken. Ingen spør ham hvordan det går. Hvor er Nav-støtten hans?
Det vondeste og vanskeligste for pårørende er selvsagt når pasienten blir skikkelig dårlig av å ha fått i seg gluten. Men som en god nummer to er det når man tar pasienten med hjem til egen familie. Der har min egen mor sterilisert hele kjøkkenet før vår ankomst, nettopp for å unngå «smitte». Et ellers smulete hjem er snudd på hodet, alt for en glutenfri fiskegrateng.
Overlevde du?
Det eneste «hedersgjesten» trenger å gjøre er å si at det er godt og legge igjen et smil. Ingen spør hvordan det går med meg. Men dagen etter spør mamma om cøliakeren overlevde middagen.
Har du prøvd å forklare den nye kjæresten til en barndomskompis at skjeen hun tar rømme med, aldri må komme borti tacolefsa? Det har jeg.
Det er heller ingen chat eller telefonnummer for oss pårørende når vi er i utlandet. Med en treer i spansk har jeg forsøkt å forklare en servitør i Barcelona at Google mener paella skal være naturlig glutenfri, uten hell.
Så Geir Kulia, du kan sende de pengene til meg?
Disclaimer : This story is auto aggregated by a computer programme and has not been created or edited by DOWNTHENEWS. Publisher: aftenposten.no
