Cara Maria, le scrivo ma andrò fuori tema. Anche la mia lettera riguarda l’amore, in un’accezione diversa dal romanticismo, forse la forma più sublimata, più necessaria e assoluta. L’amore di una madre, di un padre, per i figli; dal giorno che nascono non sei più la stessa persona, non passerà minuto, attimo, senza che in qualche modo la tua mente non sia lì con lui, con loro.
Gioia e preoccupazione si fondono e si alternano con ritmo incessante, invadendo il cuore, l’anima, la vita. E se poi quel figlio è fragile – non voglio dire diverso perché è una parola che non ha senso, come non ha senso inclusione, sillabe vuote di un vero significato di una vera consapevolezza da parte di chi questo problema non lo ha – non rimane più nessuno spazio nella tua vita e nel tuo cuore.
Il mio Davide è fragile, affetto da autismo anche se non è questo verbo adatto perché l’autismo è un modo di essere, una “neurodiversità” non una patologia. Belle parole, ma anche queste rimangono in superficie non toccano la vita di chi ogni giorno combatte con una società che non prevede la fragilità, il non essere conforme. E comunque anche quando la prevede la emargina dimenticandosi di metterla in sicurezza. Una sicurezza necessaria soprattutto nel “dopo di noi “quando noi i genitori non saremo lì a proteggerli ad aiutarli a rendere i nostri ragazzi parte del tutto.
Così pensi solo a questo dal momento in cui te ne andrai, in cui lui rimarrà solo. Davide è abbastanza autonomo, gli piace scoprire il legno e lavora in una cooperativa dove ha trovato anche degli amici, relazioni che non sono vissute con le pacche sulle spalle, le risate, le bevute al bar, ma con sorrisi delicati sguardi, ognuno a fare la cosa che lo appassiona. Isole unite da un ponte sottile fatto di parole non dette e di anime che hanno un altro linguaggio.
Io e mio marito siamo fieri del nostro “eroe”, dei progressi che fa ogni giorno, ma preoccupatissimi di lasciarlo. Quando abbiamo scoperto la sua condizione decidemmo di non fare altri figli per tanti motivi tra cui anche il non voler mettere al mondo una persona destinata alla cura di suo fratello. Ci sembrava ingiusto, una scelta egoistica, non spontanea e comunque abbiamo avuto più energie da dedicare solo a lui, a Davide.
Oggi questa decisione ci presenta il suo conto perché gli anni passano e si avvicina inevitabilmente il momento in cui Davide rimarrà senza di noi. Un fratello o una sorella avrebbero fatto la differenza ma in fondo sono ancora dell’avviso che non sarebbe stato giusto far nascere qualcuno caricandolo del peso della cura.
Stiamo girando tante associazioni, strutture, anche validissime a cui affidare nostro figlio, consapevoli che una casa vera è un’altra cosa. Un pensiero che occupa le mie giornate le notti. La verità è che questa società non è costruita per includere e proteggere tutti.
Non ci si salva da soli e i ragazzi come mio figlio sono invece disperatamente soli, comunque, senza la cintura della famiglia stretta. L’urgenza di questo problema la si percepisce solo quando lo si ha o lo si sfiora almeno. Dalle istituzioni tante belle parole, iniziative anche, ma non la volontà di farne una missione, mettendo al sicuro la fragilità. Una riflessione che ho voluto fare con lei e con i suoi lettori.
Veronica
Risposta
Carissima Veronica,
non mi addentro in questa risposta nelle varie norme che si sono succedute a vario livello per la tutela dei ragazzi non indipendenti, perché comunque sono tutte non soluzioni e non sufficienti. Quello che i genitori sperano per i loro figli è lasciarli in sicurezza e certamente quando si ha una disabilità, qualunque e in qualunque modo si decida di chiamarla, questo sollievo non è concesso. Anche il migliore degli istituti, sempre che ci sia, non può avere il calore di una famiglia. Per questo tante coppie scelgono poi di avere anche un altro figlio. Una scelta “egoistica”? Non la definirei così, d’altronde i legami familiari sono tutti, o dovrebbero essere, basati sulla mutua assistenza. E la stessa scelta di fare un figlio è dettata da un bisogno personale di donare cura e amore ma anche di riceverlo.
Nessuno può dire cosa sia meglio in questi casi, ma tutti possiamo dire che cosa sia peggio, ossia una società che non ha come priorità occuparsi dei più fragili. Eppure siamo un paese cattolico, addirittura pio, con tanti fedeli che affollano le chiese le domeniche e che dovrebbero conoscere bene le dottrina e gli insegnamenti del vangelo. Ma non è così, spesso quelle ore passate davanti a Gesù, partecipando alla messa rimangono un esercizio sociale.
Parlo in generale, ovviamente, perché ci sono tante brave persone che condividono gli insegnamenti cattolici, ma ancora prima etici e umani. Ma non bastano e occorre uno sforzo in più nell’educazione e una presa di coscienza da parte della politica. Occorre che ci siano maggiori risorse in campo per aiutare i caregiver lasciati soli con il loro familiare, senza mezzi e pochi aiuti economici e di assistenza. Se così non fosse allora anche la scelta di cui mi parli nella tua lettera, avrebbe potuto essere diversa, non ti avrebbe spaventato mettere al mondo un altro figlio sapendo che sarebbe stato supportato dalla società nel su compito di cura.
C’è ancora tanta strada da fare e nessuno può tirarsi fuori dallo sforzo necessario per aiutare i fragili e rendere questo paese un posto per tutti.
Tutte le lettere e le risposte di Maria Corbi
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