Transplantasjon er mer enn kirurgi.
Mens hele Norge følger kronprinsesse Mette-Marits vei mot en mulig lungetransplantasjon, snakker vi mest om kirurgi, ventelister og medisinske fremskritt. Men det vanskeligste spørsmålet er kanskje et annet: Hvordan lever man med håpet om å få et nytt organ når man vet at håpet samtidig er knyttet til et annet menneskes død?
Min sønn var én av dem som fikk nye lunger. I dag lever han fortsatt med dem. Men det er ikke operasjonen jeg husker best. Det er ventetiden. Telefonen var alltid innen rekkevidde, og en koffert sto klar. Vi visste at telefonen vi ventet på, bare kunne komme dersom en annen familie hadde fått den verste beskjeden de kunne få.
For at vår sønn skulle få nye lunger, måtte et annet menneske dø. Samtidig måtte en familie, midt i sin egen sorg, si ja til organdonasjon.
Konstant beredskap
Forskning viser at ventetiden før lungetransplantasjon ikke bare handler om sykdom og usikkerhet, men også om etiske og eksistensielle belastninger. Pasienter beskriver hvordan håpet om å overleve kan ledsages av skyldfølelse fordi muligheten til å leve er knyttet til en annen families tap. Den samme dobbeltheten preger også familiene.
Studier av pårørende viser hvordan hele livet organiseres rundt ventingen. Mange beskriver konstant beredskap, isolasjon og en følelsesmessig belastning som i liten grad blir sett eller anerkjent.
For at vår sønn skulle få nye lunger, måtte et annet menneske dø. Samtidig måtte en familie, midt i sin egen sorg, si ja til organdonasjon.
Som mor sluttet jeg å planlegge langt frem i tid. Hverdagen fortsatte, men usikkerheten var alltid til stede.
Kronprinsessens sykdom gir anledning til å snakke om erfaringer mange transplantasjonspasienter deler. Når lungetransplantasjon omtales offentlig, rettes oppmerksomheten naturlig nok mot operasjonen. Men for mange pasienter og familier er de etiske og eksistensielle belastningene ikke et sideproblem – de er en sentral del av erfaringen.
Forskningen viser at både pasienter og pårørende etterlyser mer støtte, bedre informasjon og tidligere samtaler om de psykiske og eksistensielle sidene ved transplantasjon. Likevel står disse spørsmålene ofte i skyggen av de medisinske vurderingene. Oppfølgingen av transplantasjonspasienter og deres pårørende må derfor omfatte mer enn medisinske kontroller. De psykiske, etiske og eksistensielle belastningene må anerkjennes som en del av behandlingen.
Historiene våre er forbundet
Gjennom årene har jeg ofte tenkt på familien som sa ja til organdonasjon den dagen vår sønn fikk nye lunger. Vi vet ikke hvem de er, og de vet ikke hvem vi er. Men historiene våre er forbundet.
I snart 25 år har min sønn levd med lungene han fikk. I snart 25 år har jeg også visst at vår største glede var knyttet til en annen families største sorg.
Skal vi gi pasienter og pårørende den støtten de trenger, må vi tørre å se hele transplantasjonsforløpet – ikke bare operasjonen som redder liv, men også ventetiden, de etiske dilemmaene og menneskene som gjør redningen mulig.
Innleggsforfatteren er medforfatter på studiene som er referert til i teksten.
Disclaimer : This story is auto aggregated by a computer programme and has not been created or edited by DOWNTHENEWS. Publisher: aftenposten.no
