Quando, na primavera de 2024, recebi um convite para uma reunião sobre Asma Grave achei que era uma boa oportunidade para tentar perceber melhor a doença, que já conhecia em familiares, mas que apenas me foi diagnosticada em 2020 e que passou a “desorganizar a minha vida”.
Penso que foi apenas nessa tarde que percebi que Asma Grave não era uma asma mais forte, mas uma asma diferente com características e sintomas específicos. Que não era eu que não estava a lidar bem com a medicação, mas a patologia que era de difícil controlo.
Num anfiteatro do Hospital de Santa Maria, em Lisboa, ouvi alguns conceitos científicos pela primeira vez, explicações que finalmente faziam sentido, e muitas histórias de vida de quem vivia com o mesmo que eu.
Sem saber bem como, aceitei o desafio, lançado pela equipa da recém-criada Unidade Multidisciplinar de Asma Grave, de ajudar a criar uma associação.
Toda a minha vida estive ligada ao associativismo e pareceu-me uma continuação. Mas viria a descobrir que uma associação de doentes é diferente de associações com outros fins. Estas associações são formadas por pessoas que lidam diariamente com doenças crónicas e, mesmo assim, se dispõem a trabalhar para a melhoria da vida de outros. São pessoas que, dentro das limitações, entre exacerbações e consultas, arranjam tempo “livre” para contribuir para um objetivo comum, de que outros possam viver melhor.
A Asma Grave implica lidar com cansaço extra, ponderar possíveis gatilhos de exacerbações e planear o dia a dia em função do clima, de saber se a sala de reunião vai ter o ar condicionado ligado e vai espoletar tosse, se o vizinho do autocarro está a usar um perfume forte que pode desencadear falta de ar.
Estas condicionantes fazem-se sentir na vida pessoal, familiar e laboral. Pensar em acrescentar a isto o trabalho associativo, voluntário, fora de horas, e muitas vezes não reconhecido é audacioso e desafiante.
A AAG – Associação de Asma Grave foi finalmente constituída a 17 de janeiro de 2025, através de um caminho de percalços e burocracias. Os órgãos sociais são formados por pessoas que vivem com Asma Grave, que sentiram nas suas vidas as dificuldades que esta patologia lhes traz e querem contribuir para a melhoria da qualidade de vida de quem passa pelo mesmo.
Em dois anos, encontrei colegas e fiz amigos na Asma Grave. Mas também conheci muitas pessoas no universo das associações de “doentes” (prefiro pessoas que vivem com doenças) e, cuidadores e amigos, que trabalham e defendem quem vive com doenças e fazem a diferença na vida de muitos. E é inspirador!
Felizmente encontrámos também muitos apoios, privados e públicos, na academia e no mundo empresarial, sem os quais seria bem mais difícil para estas associações sobreviver. Neste caminhar, senti que estamos a construir um futuro, a ação de poucos pode impulsionar a mudança.
Promover a literacia em saúde, a divulgação da Asma Grave, o desenvolvimento do conhecimento que possa levar a diagnósticos mais precoces e tratamentos mais eficazes e da autoadvocacia para que cada um possa encontrar as melhores condições para lidar com a doença, são objetivos da AAG e o caminho que queremos seguir para melhorar a vida de quem vive com Asma Grave.
A autora escreve segundo o Acordo Ortográfico de 1990
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